别让红斑狼疮夺走青春女孩的生命
今天,一则关于红斑狼疮患者发表“临终日志”的报道,让我看了满是心酸和心疼。来自广东的23岁红斑狼疮患者黄妮超,目前正在北京协和医院接受治疗。患病10年的她,近期出现了肾衰竭现象,病情极为严重,学医出身的她,知道自己的病情恐怕难有奇迹的发生,在网络上发表了“临终日志”。
●如果当初好好看病,或许我现在活得会更舒坦些。可惜,没有当初。不要责怪我不够坚强。曾经我跪着求过多少人救我,曾经我为了买药奔波过多少里程。可惜。
●苟活未必比乐死幸福,所以,请不要指责一个久经病魔折腾的人。
●“十年了,我觉得对得起我的命了,起码我努力过。我苟活过,贱生过,但最终还是躲不过死神的考量。”
●“一切都太迟了,拧得过紧的发条终有一天会断的。”
●“10年了,活得的确足够。我已心满意足,除了没有照顾好父母”。
这些话,就是黄妮超在自己的“临终日志”里提到的。真不能相信,这是一个才刚刚23岁的女孩说出的话。她对于死亡,似乎已经无所畏惧了。真的,以我年过半百的经历,仍然感觉难以置信。作为一名皮肤病医生,我深知红斑狼疮的治疗是相当困难的,我也知道这种病,尤其是系统性红斑狼疮,除了具有典型的皮肤损害外,还包括全胜各个系统和各种脏器的损害,如肾、心、肝、脑、肺等。
这个女孩,经历了人生的太多悲苦。患病十年,自从初二的时候,她就开始出现了全身浮肿疼痛的症状。然而家境的贫寒,让年纪轻轻的她,只能在每年病情发展疼到不行的时候,才去接受治疗。这种被动的断断续续的治疗,让她的病情难以得到有效控制,或许这也是她的病情之后无法获得康复的原因吧。到了大学之后,她打4份工来挣钱,每天只睡3个小时,辛苦可想而知。大二的时候她自学考了会计资格证,每月收入近两千元,这对于一个正常的大学生来说,可以算是相当不错的生活费来源,她能够过上比大部分学生都好的生活。
然而,疾病缠身,家庭更是负债累累,这一切,让原本很优秀很优秀的她,每天只吃两个馒头。她的治疗费用,完全自己挣,家里还有一个瘫痪在床的老母,已经无暇顾及她了。看到这里,我的心里真的很难过。这样一个懂事的,能自力更生的孩子,一个比大部分孩子都要优秀的年轻人,因为这悲惨的命运,面临死亡的威胁。
她的这十年,过的如此痛苦。今年6月份毕业...
●如果当初好好看病,或许我现在活得会更舒坦些。可惜,没有当初。不要责怪我不够坚强。曾经我跪着求过多少人救我,曾经我为了买药奔波过多少里程。可惜。
●苟活未必比乐死幸福,所以,请不要指责一个久经病魔折腾的人。
●“十年了,我觉得对得起我的命了,起码我努力过。我苟活过,贱生过,但最终还是躲不过死神的考量。”
●“一切都太迟了,拧得过紧的发条终有一天会断的。”
●“10年了,活得的确足够。我已心满意足,除了没有照顾好父母”。
这些话,就是黄妮超在自己的“临终日志”里提到的。真不能相信,这是一个才刚刚23岁的女孩说出的话。她对于死亡,似乎已经无所畏惧了。真的,以我年过半百的经历,仍然感觉难以置信。作为一名皮肤病医生,我深知红斑狼疮的治疗是相当困难的,我也知道这种病,尤其是系统性红斑狼疮,除了具有典型的皮肤损害外,还包括全胜各个系统和各种脏器的损害,如肾、心、肝、脑、肺等。
这个女孩,经历了人生的太多悲苦。患病十年,自从初二的时候,她就开始出现了全身浮肿疼痛的症状。然而家境的贫寒,让年纪轻轻的她,只能在每年病情发展疼到不行的时候,才去接受治疗。这种被动的断断续续的治疗,让她的病情难以得到有效控制,或许这也是她的病情之后无法获得康复的原因吧。到了大学之后,她打4份工来挣钱,每天只睡3个小时,辛苦可想而知。大二的时候她自学考了会计资格证,每月收入近两千元,这对于一个正常的大学生来说,可以算是相当不错的生活费来源,她能够过上比大部分学生都好的生活。
然而,疾病缠身,家庭更是负债累累,这一切,让原本很优秀很优秀的她,每天只吃两个馒头。她的治疗费用,完全自己挣,家里还有一个瘫痪在床的老母,已经无暇顾及她了。看到这里,我的心里真的很难过。这样一个懂事的,能自力更生的孩子,一个比大部分孩子都要优秀的年轻人,因为这悲惨的命运,面临死亡的威胁。
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