寻找“张国立”先生——一个小脑萎缩症患者的呐喊

寻找“张国立”先生
——一个小脑萎缩症患者的呐喊
最近,由张国立先生执导并主演的电视剧《养父》在江苏卫视热播后,在“中国小脑萎缩症病友会”中引起了很大的影响。原因在于剧中的主角——楼志军,也正好患的是和我们同一种病——遗传性小脑萎缩共济失调。
我和顾大夫都立即想到,这对我们是一个契机。正好寻找到张国立先生,为我们这种病多宣传宣传。了解我们这种罕见病的人是太少太少了!遗传性小脑萎缩,说小点只是个人生病了;说大点则是人类在基因传递过程中发生的、不可避免的错误。关爱小脑萎缩症患者,就是关爱我们人类自身。而要进行的基因研究、基础理论分析、病理病因的研究都离不开人民和政府的大力支持,而要做到这一点,首要的是要让大家认识这种病,了解这群人。
我们和健康人的大脑是没任何区别的,甚至有的学者说患小脑萎缩的人,大脑还会相对更发达。虽无法证实这种理论是否正确,但我感觉,我确实不比别人笨,当然也没感觉比别人更聪明。只是运动功能越来越差,先是走路不稳、持物不准,失去平衡,无法干体力活。然后渐渐地写字也写不好,说话越来越含糊不清,吃饭易呛。最后可能只有坐轮椅了,或者瘫痪在床,直至死亡。更让人心惊的是,疾病不会马上恶化,我的父亲就有长达二十多年的病史,但它又是不可逆转的,到目前为止,没有任何药物能够延缓病情的发展。所以希望政府能更多地投资于我们人类自身健康的研究,让我们的悲剧不再重演。我们现在倘有能力自食其力,还有能力为国家做力所能及的贡献。
遗传病大都排除在医保范围之外,商业保险就更不用说了,有的地方甚至也不认定为残疾,因为在发病的初期,是可以走路的,也不存在缺胳膊少腿,但随着病情的发展,我们是比残疾人更残疾的人。失业也是早晚的事,因为公司是以盈利为目的的,而不是慈善机构。
但《养父》给了我们更多的启示。楼志军高尚的品德、不屈的意志、乐观的心态感动了很多人,他也得到了许多好心人的帮助,最终还获得了“牛莉”的芳心。生命就是一个过程,我们不必怨天、也不必尤人。上帝在关上一扇门之际,总会打开一扇窗。修炼内功的同时,我们还是应想方设法,得到全国人民和国家的支持,一个人的能力毕竟是很有限的。
今天在群里,有一些人不理解我,说一部电视剧能起多大的作用。是的,我们做的许多事也许都是无用功,但我们不能因此而就不去做,就如顾大夫的研究实验一样,也许几十上百次的失败,甚...

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