题记
   许多孩子都梦想成为钢铁侠、金刚狼，但有的孩子只梦想能和常人一样。
   万分之一、十万分之一，甚至百万分之一的发病几率，注定他们自呱呱坠地起就与众不同，而他们的人生，也由此变得异常艰难。
   遭遇漏诊、误诊；遍访名医，确诊所患何病，却已错失最佳治疗时机。
   无药可医，苦苦等待相关进口药品在国内注册；即使等到药品“进来”，又常常望“药”兴叹，在高昂的费用面前止步。
   他们饱受各不相同的痛楚，却有着共同的名字——“罕见病”，又名“孤儿病”。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰至1‰之间的疾病或病变。目前，已经确认的罕见病有5000至6000种，约占人类疾病种类的10%。
   成骨不全症，发病率在1/10000至1/15000之间。患者俗称“瓷娃娃”，中国约有10万人，他们频繁骨折、身材矮小、听力渐进性失聪、眼睛巩膜呈蓝色，甚至不堪一个轻轻的拥抱。
   白化病，发病率在1/10000至1/20000之间。患者俗称“月亮孩子”，中国约有9万，他们无法在没有防护的情况下白天出门，常伴有先天不足和足以致死的心脏病。
   神经肌肉疾病，发病率约1/100000。患者俗称“渐冻人”，全身肌肉组织萎缩，活动能力逐步丧失，身体好像被“冻”住一样。
   肺淋巴管平滑肌瘤病，发病率约1/1000000。患者由于肺部弥漫性的囊性改变导致呼吸困难逐渐加重，最终导致呼吸衰竭。
   还有鞘髓磷脂储积症（尼曼匹克症）、遗传性表皮分解性水疱症（泡泡龙）、马凡氏症（蜘蛛人症）、克斯提洛氏弹性蛋白缺陷症（小黑人症）、猫哭症……都是常人闻所未闻、读来拗口思之骇然的名词。
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