血友病救命药全国断货 患者苦撑20多天出血不止
买不到一种叫凝血原复合物(俗称九因子)的药,天津市宝坻区新安镇25岁青年夏东维左大腿内侧的肌内出血不止,20多天痛不欲生,并随时面临生命危险。昨天(12月10日),天津血友病联谊会会长王立新告诉记者,近来,全国各地凝血因子供应趋紧,大部分地区的凝血酶原复合物出现断货,给患者的生命安全带来极大威胁。为此,天津血友病联谊会多名血友病患者致信卫生部,希望解决凝血酶原复合物紧缺问题。
【事件】
血友病患者出血不止
津城九因子出现断货
夏东维六岁那年,一次莫名的颅内出血,险些要了他的性命,他被确诊为乙型血友病患者。只要他体内有些许出血都无法靠自身的能力止住,必须输入第九凝血因子。而此前,家族中从未发现有人得血友病。夏东维称,自己不幸患此病是“基因突变”。
跟所有的血友病患者一样,从小时候起,夏东维就必须面对各种各样的出血和疼痛。他是特少数乙型血友病患者,与多数缺乏八因子的血友病患者不同,他体内缺乏的是九因子,而且,目前他已经对九因子产生了抗体,每次出血,都必须输入更多的九因子才行。
20多天前,夏东维的左大腿内侧莫名出血,开始是苹果大的一片。“我给血研所打电话,医生说没有九因子,断货了。”此前不久,夏东维刚刚在网上接到国内其他省市病友的询问,“他们那里九因子早断货了,纷纷问我,本来天津是不容易断货的,毕竟天津有血研所,有关血液病的药物比较全,没想到天津也没货了。”
因为没有药,出血不止,夏东维大腿上的血肿范围越来越大,现在比一个成年人的巴掌还要大一圈。他疼得受不了,只能吃吗啡,靠麻醉神经来缓解疼痛。即使这样,仍然吃不下饭睡不好觉。天津血友病联谊会得知此情况后,联系血友病康复联合会捐赠诺奇5支(俗称七因子),价值3万多元。该药是专门用于有抗体的血友病患者止血的,特别昂贵,一支就要七千多元。前不久,天津血友病联谊会会长王立新专程登门为夏东维送上救命药,现在夏东维的情况才稍有好转,仍然需要卧床静养,等待血液完全止住的那一天。
【血友病联谊会会长】
国内仅两家企业生产
目前均表示“没货了”
天津血友病联谊会会长王立新介绍说,血友病是一种典型的伴性遗传出血性疾病,患者大部分为男性。患者体内缺少凝血所必需的凝血因子,这种病目前尚无根治方法,只能靠药物维持,即在发生出血时及时使用凝血因子替代治疗,以达到止血目的。只要采取替代治疗,即注射凝...
【事件】
血友病患者出血不止
津城九因子出现断货
夏东维六岁那年,一次莫名的颅内出血,险些要了他的性命,他被确诊为乙型血友病患者。只要他体内有些许出血都无法靠自身的能力止住,必须输入第九凝血因子。而此前,家族中从未发现有人得血友病。夏东维称,自己不幸患此病是“基因突变”。
跟所有的血友病患者一样,从小时候起,夏东维就必须面对各种各样的出血和疼痛。他是特少数乙型血友病患者,与多数缺乏八因子的血友病患者不同,他体内缺乏的是九因子,而且,目前他已经对九因子产生了抗体,每次出血,都必须输入更多的九因子才行。
20多天前,夏东维的左大腿内侧莫名出血,开始是苹果大的一片。“我给血研所打电话,医生说没有九因子,断货了。”此前不久,夏东维刚刚在网上接到国内其他省市病友的询问,“他们那里九因子早断货了,纷纷问我,本来天津是不容易断货的,毕竟天津有血研所,有关血液病的药物比较全,没想到天津也没货了。”
因为没有药,出血不止,夏东维大腿上的血肿范围越来越大,现在比一个成年人的巴掌还要大一圈。他疼得受不了,只能吃吗啡,靠麻醉神经来缓解疼痛。即使这样,仍然吃不下饭睡不好觉。天津血友病联谊会得知此情况后,联系血友病康复联合会捐赠诺奇5支(俗称七因子),价值3万多元。该药是专门用于有抗体的血友病患者止血的,特别昂贵,一支就要七千多元。前不久,天津血友病联谊会会长王立新专程登门为夏东维送上救命药,现在夏东维的情况才稍有好转,仍然需要卧床静养,等待血液完全止住的那一天。
【血友病联谊会会长】
国内仅两家企业生产
目前均表示“没货了”
天津血友病联谊会会长王立新介绍说,血友病是一种典型的伴性遗传出血性疾病,患者大部分为男性。患者体内缺少凝血所必需的凝血因子,这种病目前尚无根治方法,只能靠药物维持,即在发生出血时及时使用凝血因子替代治疗,以达到止血目的。只要采取替代治疗,即注射凝...
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