在美国约有2500万人患有超过6000种罕见病，在欧洲约有5000--8000种罕见病，受累人群占欧盟总人口的6％--8％，即2400万至3600万人，澳大利亚的罕见病受累人群约为120万人。世界上30多个发达和发展中国家及地区都早已有了各自的罕见病救助专项法律法规。我国现有人口按WHO罕见病发生率计算，仅仅罕见病患者就超过千万人之多。由于每种罕见病患病人数相对较少，使得这些疾病容易被国家与社会忽视，在预防和治疗中获得的资源和保障都非常有限，直接造成罕见病患者在诊断防治、医疗保障、药物获得、社会救助、人文关怀等方面面临诸多难题，身心健康和合法权益受到威胁，甚至公平享受医疗的合法权益难以保障。患者大多丧失劳动能力，其就医、就养、就学、就业等一系列问题亟待解决，已成为我国一个不容回避的、严峻的社会问题，事关国民健康和安定团结。
  
 
   包括LAM在内的很多罕见疾病，在医学上都属于疑难病症，目前都无法医治，就算是确诊都很难，极易被误诊和漏诊，由于人数相对较少，造成医务界和全社会对其了解很少，所以罕见病又被称为弱者之中的弱者，更是需要加大对它的公众宣传力度，使公众正确的认识和了解。可社会上却几乎很少听说以罕见疾病为主题的捐款和基金组织，而象中国红十字会和成龙、李连杰等明星创办的基金会也多捐助于失学儿童和抗震救灾，象LAM中国也并非正式注册的基金会，现行基金会注册的苛刻的条件，比如50人的工作团队和固定办公场所，使得象我们这样的罕见疾病组织很难申请注册正式的组织，所以也不可能有捐款功能，象LAM病友珠珠这样因家庭贫困而买不起药的病友，也就根本不可能通过基金来获得救助。
 
 
LAM在逐渐的发展过程中，会导致病人的呼吸衰竭，并会引发病人反复气胸，其凶险程度不亚于癌症，但因为很多大夫对LAM的不了解，只知道是一种目前不能医治的罕见病，所以我深感LAM病人在医院得到的不公正待遇。2006年我病发后，有时一年内就气胸几次，住过不同的几家医院，见到的大夫和护士比我患病之前所有加起来的还要多，对于其它的常见病，甚至是癌症，都经常可以听到大夫和护士安慰和鼓励病人的话，象医学现在很发达了，癌症就象感冒一样，我还曾因为一位肺癌病人现在有了不会呕吐的新化疗药，而羡慕不已。而我每次住院，尤其是因...